Maladies génétiques / Maladies rares

Actualités
13
janvier
2021

Le décret n° 2020-1832, paru au journal Officiel le 01 janvier 2021, remplace le régime d’autorisation des programmes d’éducation thérapeutique du patient par un régime de déclaration auprès des ARS.

27
août
2013

Le décret n°2013-449 et l’arrêté en date du 31 mai 2013, parus au Journal Officiel le 2 juin dernier, ont actualisé les compétences requises pour dispenser l’éducation thérapeutique du patient (ETP) et ont précisé celles nécessaires pour coordonner un programme d’ETP. Ils remplacent le référentiel de compétences défini dans le décret n°2010-906 et l’arrêté du 2 août 2010.

Le décret n°2013-449 définit trois domaines de compétences pour dispenser l’ETP :
- des compétences techniques permettant de favoriser une information utile du patient sur sa maladie et son traitement, et de fournir les éléments nécessaires au suivi et à l’organisation,
- des compétences relationnelles et pédagogiques visant à développer un partenariat avec les patients,
- des compétences organisationnelles permettant de planifier des actions et de conduire un projet d’ETP.

Le référentiel détaillé des compétences pour dispenser l’ETP dans le cadre d’un programme, présenté dans l’annexe 1 de l’arrêté du 31 mai 2013, a été actualisé. Il décrit six situations significatives rencontrées dans la pratique de l’ETP et précise, pour chacune d’elle, les activités réalisées et les compétences requises pour les mettre en œuvre. Rappelons que l'acquisition de ces compétences requiert une formation d'une durée minimale de quarante heures d'enseignements théoriques et pratiques, pouvant être sanctionnée notamment par un certificat ou un diplôme.

L’annexe 2 de cet arrêté comporte désormais le référentiel de compétences pour coordonner un programme d’ETP. Pour rappel, ce dernier peut être coordonné par un professionnel de santé (dont les pharmaciens).

L’Inpes propose sur son site internet des documents complémentaires pour accompagner l’utilisation de chacun de ces référentiels .

11
janvier
2012

Le Cespharm propose une nouvelle brochure sur la polyarthrite rhumatoïde. Editée par l’association Poly-arctique et l’équipe de recherche Genhotel-Auvergne, elle a pour objectif d’informer les membres des familles concernées et de promouvoir la recherche sur cette maladie.

Avec environ 200 000 personnes atteintes en France, la polyarthrite rhumatoïde est la plus fréquente des maladies auto-immunes. Maladie inflammatoire chronique, elle est caractérisée par une atteinte articulaire évoluant par poussées vers la déformation et la destruction des articulations atteintes. Les premiers signes sont des douleurs articulaires à prédominance matinale accompagnées de gonflements qui justifient une consultation médicale. Un diagnostic précoce établi par un rhumatologue permet une prise en charge optimale. Alors que les facteurs génétiques sont désormais identifiés, le développement de la maladie fait intervenir des facteurs environnementaux encore mal connus.

L’identification des facteurs environnementaux pouvant déclencher la maladie chez des personnes génétiquement prédisposées est l’objet de l’étude menée par les équipes de recherche GenHotel-Auvergne. Ce projet, intitulé "Campagne des 100 000 contre la polyarthrite rhumatoïde" est soutenu par la Société française de rhumatologie, l’Association française des polyarthritiques et l’Association des maîtres de stage en pharmacie d’Auvergne. Il consiste à suivre 100 000 personnes apparentées à un malade atteint de polyarthrite rhumatoïde jusqu’en 2016. Cette étude pourrait permettre de définir de nouvelles stratégies de prévention de la maladie et d’améliorer la qualité de vie des personnes polyarthritiques.

Les modalités pratiques de l’étude et le formulaire d’inscription sont accessibles sur le site internet www.genhotel.com.

Commandez la brochure "Comprendre la polyarthrite rhumatoïde" en cliquant ici.

18
août
2010

La loi "Hôpital, patients, santé et territoires" du 21 juillet 2009 a inscrit l’éducation thérapeutique du patient (ETP) dans le code de la santé publique (Art L. 1161-1 à L. 1161-4).

Les textes d’application de la loi relatifs à l’ETP ont été publiés au Journal Officiel du 4 août dernier.

Le décret n°2010-906 et un arrêté en date du 2 août 2010 définissent les compétences requises pour dispenser l’ETP. Le décret précise que l’ETP peut être dispensée par les professionnels de santé. Pour cela, ils doivent disposer de "compétences relationnelles, pédagogiques et d’animation, méthodologiques et organisationnelles, biomédicales et de soins". Ces compétences sont détaillées en annexe de l’arrêté du 2 août 2010. L’acquisition de ces compétences requiert une "formation d’une durée minimale de quarante heures d’enseignements théoriques et pratiques, pouvant être sanctionnée notamment par un certificat ou un diplôme".

Le décret n°2010-904 prévoit les conditions d’autorisation des programmes d’ETP par les agences régionales de santé, que ces programmes soient menés dans les établissements de santé ou en médecine de ville. Pour être autorisés, ces programmes doivent être mis en œuvre par une équipe pluridisciplinaire comprenant au moins un médecin et respecter les compétences requises pour exercer cette activité. Ils doivent être conformes au cahier des charges national, fixé par arrêté. Les programmes concernent, sauf exception répondant à un besoin particulier à expliciter, "une ou plusieurs des trente affections de longue durée exonérant du ticket modérateur (ALD 30) ainsi que l’asthme et les maladies rares ou un ou plusieurs problèmes de santé considérés comme prioritaires au niveau régional".

Le guide méthodologique "Structuration d’un programme d’ETP dans le champ des maladies chroniques", publié en juin 2007 par la Haute Autorité de Santé en lien avec l’INPES, sert de référentiel quant aux modalités de mise en œuvre de ces programmes.