Maladies génétiques / Maladies rares
Le décret n°2013-449 et l’arrêté en date du 31 mai 2013, parus au Journal Officiel le 2 juin dernier, ont actualisé les compétences requises pour dispenser l’éducation thérapeutique du patient (ETP) et ont précisé celles nécessaires pour coordonner un programme d’ETP. Ils remplacent le référentiel de compétences défini dans le décret n°2010-906 et l’arrêté du 2 août 2010.
Le décret n°2013-449 définit trois domaines de compétences pour dispenser l’ETP :
- des compétences techniques permettant de favoriser une information utile du patient sur sa maladie et son traitement, et de fournir les éléments nécessaires au suivi et à l’organisation,
- des compétences relationnelles et pédagogiques visant à développer un partenariat avec les patients,
- des compétences organisationnelles permettant de planifier des actions et de conduire un projet d’ETP.
Le référentiel détaillé des compétences pour dispenser l’ETP dans le cadre d’un programme, présenté dans l’annexe 1 de l’arrêté du 31 mai 2013, a été actualisé. Il décrit six situations significatives rencontrées dans la pratique de l’ETP et précise, pour chacune d’elle, les activités réalisées et les compétences requises pour les mettre en œuvre. Rappelons que l'acquisition de ces compétences requiert une formation d'une durée minimale de quarante heures d'enseignements théoriques et pratiques, pouvant être sanctionnée notamment par un certificat ou un diplôme.
L’annexe 2 de cet arrêté comporte désormais le référentiel de compétences pour coordonner un programme d’ETP. Pour rappel, ce dernier peut être coordonné par un professionnel de santé (dont les pharmaciens).
L’Inpes propose sur son site internet des documents complémentaires pour accompagner l’utilisation de chacun de ces référentiels .
Le Cespharm propose une nouvelle brochure sur la polyarthrite rhumatoïde. Editée par l’association Poly-arctique et l’équipe de recherche Genhotel-Auvergne, elle a pour objectif d’informer les membres des familles concernées et de promouvoir la recherche sur cette maladie.
Avec environ 200 000 personnes atteintes en France, la polyarthrite rhumatoïde est la plus fréquente des maladies auto-immunes. Maladie inflammatoire chronique, elle est caractérisée par une atteinte articulaire évoluant par poussées vers la déformation et la destruction des articulations atteintes. Les premiers signes sont des douleurs articulaires à prédominance matinale accompagnées de gonflements qui justifient une consultation médicale. Un diagnostic précoce établi par un rhumatologue permet une prise en charge optimale. Alors que les facteurs génétiques sont désormais identifiés, le développement de la maladie fait intervenir des facteurs environnementaux encore mal connus.
L’identification des facteurs environnementaux pouvant déclencher la maladie chez des personnes génétiquement prédisposées est l’objet de l’étude menée par les équipes de recherche GenHotel-Auvergne. Ce projet, intitulé "Campagne des 100 000 contre la polyarthrite rhumatoïde" est soutenu par la Société française de rhumatologie, l’Association française des polyarthritiques et l’Association des maîtres de stage en pharmacie d’Auvergne. Il consiste à suivre 100 000 personnes apparentées à un malade atteint de polyarthrite rhumatoïde jusqu’en 2016. Cette étude pourrait permettre de définir de nouvelles stratégies de prévention de la maladie et d’améliorer la qualité de vie des personnes polyarthritiques.
Les modalités pratiques de l’étude et le formulaire d’inscription sont accessibles sur le site internet www.genhotel.com.
Commandez la brochure "Comprendre la polyarthrite rhumatoïde" en cliquant ici.