Greffes / Dons d’organes et de cellules
Si le "Don de vie" a été labellisé Grande cause nationale en 2009 et largement promu depuis, le public ne semble pas encore familiarisé avec toutes les possibilités en termes de dons. Pour faire le tour de la question, le Cespharm propose un mini-dépliant complet.
Don de sang placentaire, don de sang, don de plasma, don de plaquettes, don de moelle osseuse et don d'organes. Pour faire connaître les Dons de vie, les associations Laurette Fugain, Gregory Lemarchal et la fondation Greffe de vie proposent un dépliant au format carte de crédit. Petit mais complet, ce document explique en quoi consistent ces dons et les conditions à remplir pour les réaliser.
Outre ces informations, la carte dépliante recense les adresses Internet et les numéros de téléphones utiles sur le sujet. Deux cartes de donneur d'organes sont également rattachées à ce document. Bien que dépourvues de valeur légale, celles-ci peuvent toutefois constituer un moyen complémentaire d'affirmer son souhait en la matière. Rien ne pourra toutefois remplacer l'expression de sa position à ses proches, de son vivant, puisque c'est auprès d'eux que les médecins sont légalement tenus de vérifier qu'aucune opposition au don n'avait été exprimée par le défunt.
Ces dépliants d'information sont disponibles à la commande auprès du Cespharm. A diffuser largement !
Le 22 juin, c'est la traditionnelle Journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe et de reconnaissance aux donneurs. Pour vous permettre de communiquer sur cette thématique, le Cespharm met à votre disposition plusieurs documents pour vous et vos patients.
Plus de 20 300. C'est le nombre de personnes qui ont eu besoin d'une greffe en 2014. Au final, moins de 5 400 ont pu en bénéficier. Le sujet, parfois encore tabou, du don d'organes mérite d'être abordé puisque la règle du consentement présumé reste celle qui prévaut à l'heure actuelle. Aussi, en l'absence d'inscription du potentiel donneur sur le registre national de refus, l'équipe médicale se tourne vers les proches pour recueillir la position éventuellement exprimée par le défunt de son vivant.
Pour rappeler au public l'importance de communiquer son choix à ses proches, l'Agence de la biomédecine lance, le 22 juin, la quinzième édition de la Journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe et de reconnaissance aux donneurs. A cette occasion, le Cespharm vous invite à communiquer sur le sujet en vous proposant l'affiche et la brochure de la campagne, destinées au public ainsi qu'une carte dépliante détaillant tous les types de dons possibles, y compris de son vivant. Une Fiche technique vient compléter le tout, pour votre information professionnelle.
La campagne s'accompagnera de la diffusion d'un spot télévisé au cours des quinze derniers jours de juin et sera également relayée dans la presse écrite, sur Internet et les réseaux sociaux.
Du 29 mars au 4 avril, le don de moelle osseuse sera mis à l'honneur par l'Agence de la biomédecine au cours d'une Semaine consacrée à la cause. Les 28 et 29 mars, c'est de la leucémie dont il sera question dans le cadre de Journées organisées par un large collectif associatif. Choisirez-vous d'en parler ?
Le chiffre de 240 000 donneurs est proche d'être atteint sur le Registre France greffe de moelle. Au cours de la Semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse, l'Agence de la biomédecine se mobilise pour :
- faire connaître ce don ;
- recruter de nouveaux donneurs, chaque nouvel inscrit augmentant les chances de compatibilité et donc de guérison pour les malades ;
- remercier, au nom des malades, les donneurs déjà inscrits sur le registre (baptisés "Veilleurs de vie").
Ainsi, entre le 29 mars et le 4 avril, trois bus aux couleurs de l'événement sillonneront la France. Ils s'arrêteront tour à tour sur les places publiques de 21 villes et proposeront notamment des stands d'information, des espaces d'échanges et des bornes interactives permettant d'éventuelles pré-inscriptions sur le registre. Pour communiquer sur cet événement et informer vos patients sur le don de moelle osseuse, le Cespharm met à votre disposition une affiche et une brochure.
Le week-end des 28 et 29 mars, c'est la deuxième édition des Journées nationales contre la leucémie qui prendra place dans l'Hexagone. Co-fondée en 2014 par les associations Laurette Fugain et Cent pour sang la vie, cette manifestation est le fruit du travail d'un large collectif d'associations, toutes unies autour d'une même cause. Elle a pour but de financer la recherche médicale sur les leucémies en récoltant des fonds auprès du public. Ainsi, des quêtes sont organisées dans une ambiance gaie et positive, au sein de 80 villes. Si vous souhaitez vous impliquer dans cette action, des affiches, dépliants, tirelires et bandeaux à intégrer sur vos sites web sont disponibles, sur demande, auprès de ronanjaffre@laurettefugain.org
L'Agence de la biomédecine consacre une nouvelle fois la journée du 22 juin au don d'organes, à la greffe et à la reconnaissance aux donneurs. Le Cespharm met à votre disposition les outils de la campagne afin que vous aussi, vous puissiez diffuser le message : "Maintenant, c'est le bon moment pour dire à vos proches si vous êtes ou non pour le don d'organes".
Inciter chaque Français à exprimer à ses proches sa position face à la question du don d'organe. C'est la mission phare de la Journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe et de reconnaissance aux donneurs, organisée le dimanche 22 juin par l'Agence de la biomédecine.
En France, en 2013, c'est à peine plus d'un quart des patients dans l'attente d'un greffon qui a pu bénéficier d'une transplantation. Communiquer à ses proches sa position sur le don d'organes est un gain de chances pour ces patients, évitant les refus de prélèvements liés à un manque d'échange au sein des familles. Cette démarche reste tout aussi capitale chez les Français détenteurs d'une "carte de donneur" puisqu'en pratique, celle-ci n'a pas de valeur légale.
En cas de décès brutal pouvant faire envisager un prélèvement, à moins que le défunt ne soit inscrit sur le Registre national des refus, le personnel médical se tourne systématiquement vers ses proches pour savoir s'il était opposé au don d'organes. Lorsqu'aucun témoignage de sa position n'a été transmis, la décision revient à l'entourage du défunt, une épreuve qui s'ajoute à la douleur du décès.
Votre place de professionnel de santé de proximité fait de vous un interlocuteur privilégié pour sensibiliser le public à cette question. Afin de vous accompagner dans cette démarche, le Cespharm met à votre disposition une affiche et une brochure informative de l'Agence de la biomédecine destinée au grand public. Un bon moyen d'ouvrir le dialogue sur ce sujet à la fois délicat et fondamental pour la survie des milliers de patients dans l'attente d'une greffe.
Dix huit mille. Il s'agit du nombre de donneurs de moelle osseuse que l'Agence de la biomédecine souhaite recruter au cours de la Semaine nationale de mobilisation du lundi 7 au samedi 12 avril 2014. Une brochure et des affiches, éditées pour l'occasion, vous sont proposées comme supports d'information pour vos patients.
Chaque année, en France, la vie de 2000 patients dépend d'une greffe de moelle osseuse. En 2013, 1869 greffes de moelle ont été réalisées, dont 59 % grâce à des donneurs non familiaux, issus du registre français ou du réseau international.
Entre le 7 et le 12 avril, l'Agence de la biomédecine communique auprès du grand public pour étoffer ce registre. Le but, cette année, est également de diversifier les profils génétiques des donneurs afin de multiplier les chances de compatibilité avec un patient donné. La variété des origines des donneurs inscrits au registre contribue à cette diversification.
Dans ce cadre, l'Agence de la biomédecine édite trois affiches et une brochure que le Cespharm met à votre disposition pour informer vos patients. La brochure expose les tenants et les aboutissants de la démarche d'inscription au registre. Elle détaille par ailleurs le déroulé du don de moelle osseuse. Les pré-inscriptions sur le registre peuvent s'effectuer sur le site dondemoelleosseuse.fr, également riche en informations.
Le décret n°2013-449 et l’arrêté en date du 31 mai 2013, parus au Journal Officiel le 2 juin dernier, ont actualisé les compétences requises pour dispenser l’éducation thérapeutique du patient (ETP) et ont précisé celles nécessaires pour coordonner un programme d’ETP. Ils remplacent le référentiel de compétences défini dans le décret n°2010-906 et l’arrêté du 2 août 2010.
Le décret n°2013-449 définit trois domaines de compétences pour dispenser l’ETP :
- des compétences techniques permettant de favoriser une information utile du patient sur sa maladie et son traitement, et de fournir les éléments nécessaires au suivi et à l’organisation,
- des compétences relationnelles et pédagogiques visant à développer un partenariat avec les patients,
- des compétences organisationnelles permettant de planifier des actions et de conduire un projet d’ETP.
Le référentiel détaillé des compétences pour dispenser l’ETP dans le cadre d’un programme, présenté dans l’annexe 1 de l’arrêté du 31 mai 2013, a été actualisé. Il décrit six situations significatives rencontrées dans la pratique de l’ETP et précise, pour chacune d’elle, les activités réalisées et les compétences requises pour les mettre en œuvre. Rappelons que l'acquisition de ces compétences requiert une formation d'une durée minimale de quarante heures d'enseignements théoriques et pratiques, pouvant être sanctionnée notamment par un certificat ou un diplôme.
L’annexe 2 de cet arrêté comporte désormais le référentiel de compétences pour coordonner un programme d’ETP. Pour rappel, ce dernier peut être coordonné par un professionnel de santé (dont les pharmaciens).
L’Inpes propose sur son site internet des documents complémentaires pour accompagner l’utilisation de chacun de ces référentiels .
L'agence de la biomédecine organise la 13ème Journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe, et de reconnaissance aux donneurs, le 22 juin prochain. Les français sont invités à se mobiliser massivement pour faire connaître leur position sur le don d'organes à leurs proches.
En 2012, 5 023 greffes d'organes ont été réalisées. Or, cette même année, 17 657 malades ont eu besoin d’une greffe. Bien qu'une grande majorité de français soit favorable au don d'organes après la mort, seuls 50% transmettent effectivement leur position à leurs proches [Agence de la biomédecine].
Pour éviter des situations de refus de prélèvements liées au défaut d’information et d’échange dans les familles, il est essentiel de transmettre sa position à ses proches pour qu'ils puissent en témoigner. Le message de la campagne a donc pour objectif d'interpeller directement le public : "Vous avez fait votre choix. Dites-le simplement à vos proches maintenant".
Professionnel de santé de proximité, le pharmacien est un interlocuteur privilégié pour informer le public sur les enjeux du don d’organes et sensibiliser chacun à l’importance de faire connaître son choix. Le Cespharm met à la disposition des confrères l’affiche de la Journée et le guide d’information destiné au public. Ce guide comporte la carte de donneur d’organes et le formulaire d’inscription au registre national des refus.
Participez à cette campagne et commandez les outils mis à disposition par le Cespharm !