Néphrologie / Urologie
Le décret n°2013-449 et l’arrêté en date du 31 mai 2013, parus au Journal Officiel le 2 juin dernier, ont actualisé les compétences requises pour dispenser l’éducation thérapeutique du patient (ETP) et ont précisé celles nécessaires pour coordonner un programme d’ETP. Ils remplacent le référentiel de compétences défini dans le décret n°2010-906 et l’arrêté du 2 août 2010.
Le décret n°2013-449 définit trois domaines de compétences pour dispenser l’ETP :
- des compétences techniques permettant de favoriser une information utile du patient sur sa maladie et son traitement, et de fournir les éléments nécessaires au suivi et à l’organisation,
- des compétences relationnelles et pédagogiques visant à développer un partenariat avec les patients,
- des compétences organisationnelles permettant de planifier des actions et de conduire un projet d’ETP.
Le référentiel détaillé des compétences pour dispenser l’ETP dans le cadre d’un programme, présenté dans l’annexe 1 de l’arrêté du 31 mai 2013, a été actualisé. Il décrit six situations significatives rencontrées dans la pratique de l’ETP et précise, pour chacune d’elle, les activités réalisées et les compétences requises pour les mettre en œuvre. Rappelons que l'acquisition de ces compétences requiert une formation d'une durée minimale de quarante heures d'enseignements théoriques et pratiques, pouvant être sanctionnée notamment par un certificat ou un diplôme.
L’annexe 2 de cet arrêté comporte désormais le référentiel de compétences pour coordonner un programme d’ETP. Pour rappel, ce dernier peut être coordonné par un professionnel de santé (dont les pharmaciens).
L’Inpes propose sur son site internet des documents complémentaires pour accompagner l’utilisation de chacun de ces référentiels .
A l’initiative de l’association de patients Renaloo, des Etats généraux du rein ont été initiés en février dernier. L’objectif est de formuler des propositions pour une meilleure prise en charge des patients atteints de maladie rénale. L’occasion pour vos patients concernés d’exprimer leurs besoins et leurs attentes.
Les différents acteurs impliqués dans l’insuffisance rénale sont d’ores et déjà engagés dans ces Etats généraux (associations de patients, sociétés savantes, organisations professionnelles, organismes de recherche, institutions, industriels…). Le Cespharm est partenaire de cette démarche.
Prévus jusqu’en juin 2013, les Etats généraux du rein s’articulent autour de cinq grandes étapes :
- Etats généraux des patients et des proches (avril à décembre 2012)
- Cahiers de propositions (février à mai 2012)
- Séminaire de restitution des cahiers de propositions (15 juin 2012)
- Tables rondes du Rein (septembre 2012 à mars 2013)
- Colloque de restitution (juin 2013)
Jusqu’en décembre 2012, les personnes atteintes d’insuffisance rénale, dialysées, transplantées ainsi que leurs proches sont ainsi invitées à faire part de leurs témoignages et propositions. Une plateforme web permet aux internautes concernés de prendre la parole pour être entendus : www.etatsgenerauxdurein.fr . Parallèlement, une enquête est menée auprès des patients afin d’évaluer l’impact au quotidien des maladies rénales et de leurs traitements (questionnaire en ligne et dans les services prenant en charge les patients concernés).
La Haute autorité de santé (HAS), au terme d’une réflexion sur la prise en charge des personnes atteintes de maladies chroniques, publie de nouveaux outils intitulés "Parcours de soins". L’objectif est de promouvoir l’accompagnement personnalisé et coordonné du malade.
Plus de 15 millions de personnes souffrent d’une maladie chronique et plus de 9 millions sont en affections de longue durée (ALD). Pour favoriser la prise en charge de ces malades, la HAS a initié une nouvelle approche en s’appuyant sur le parcours de soins personnalisé. Les outils élaborés visent à répondre à 3 enjeux :
– promouvoir une gestion prospective et coordonnée de la prise en charge, organisée dans la durée ;
– cibler les points critiques du parcours de soins et harmoniser les pratiques des professionnels de santé ;
– faciliter l’implication du patient dans sa prise en charge.
Les premières publications concernent la maladie rénale chronique, l’insuffisance cardiaque, la bronchopneumopathie chronique obstructive et la maladie de Parkinson.
Pour chaque pathologie, la HAS propose :
- un guide du parcours de soins : document de référence pour les professionnels de santé, il définit la prise en charge générale du malade chronique dès le diagnostic, et précise le rôle et l’articulation des professionnels aux différentes étapes. Il s’accompagne d’une synthèse sur les points critiques et d’un schéma simplifié du parcours de soins.
- un programme personnalisé de soins (PPS) : outil pratique partagé par le patient et les professionnels, il doit servir à mettre en oeuvre un parcours de soins adapté à la situation globale du patient. Il est conçu en deux parties : la description des objectifs et interventions établis avec le patient et la planification du suivi (examens biologiques, consultations…).
D’autres outils sont en préparation sur la maladie coronarienne, la fibrillation auriculaire, la sclérose en plaque et la maladie d’Alzheimer.
