Cancer du sein métastatique : un Collectif, une Journée
Le Collectif 1310 fédère plusieurs associations de patients autour du cancer du sein métastatique. Améliorer la connaissance de cette forme avancée de la maladie et créer une prise en compte spécifique des patients qui en souffrent sont ses principaux objectifs. Depuis 2018, la date du 13 octobre a été choisie pour lancer des actions en ce sens, à l’occasion d’une Journée nationale dédiée à la cause.
20 à 30 % des patientes diagnostiquées pour un cancer du sein développeront des métastases. En améliorant la qualité et l’espérance de vie des patients, la médecine actuelle conduit à une « chronicisation de la maladie » nécessitant une prise en compte spécifique, inexistante à ce jour.
Un Collectif
C’est dans ce contexte qu’en 2018, a été créé le Collectif 1310 : « 1310 » pour 13 octobre, date de la Journée nationale du cancer du sein métastatique, déjà en place dans plusieurs pays. Ce Collectif regroupe des associations de patients*, mobilisées pour faire entendre la voix des personnes confrontées à une forme avancée de cancer du sein.
Des actions
Ses propositions d’actions visent à faire connaître la problématique et les spécificités de ce type de cancer et générer des adaptations du système de soins et de la société les prenant en compte.
- Mieux connaître les patients :
- Créer une base de données publique recensant le nombre et la situation des patients concernés, ainsi qu’un Observatoire pour suivre la pathologie dans le temps.
- Consacrer chaque année la journée du 13 octobre à des actions en lien avec le cancer du sein métastatique.
- Respecter et prendre en compte la singularité des patients :
- Créer des parcours de soins spécifiques et personnalisés, portés par des expérimentations territoriales : améliorer en particulier la consultation d’annonce (plus de temps consacré, davantage d’explications, « de vérité » et d’accompagnement), l’accès aux soins de support, l’accompagnement dans la durée.
- Donner une place au cancer du sein métastatique dans les politiques régionales de santé et intégrer sa spécificité dans la pratique de tous les professionnels de santé.
- Maintenir la place des patients dans la société en simplifiant les démarches administratives, en adaptant le droit du travail aux contraintes de la maladie et en reconnaissant le statut particulier des proches-aidants.
Pour davantage d’informations à ce sujet, rendez-vous sur le site Internet collectif1310.fr.
*Collectif fondé par les associations Europa Donna, Life is Rose, Juris Santé et Mon Réseau cancer du sein, rejointes par BRCA France, Etincelle et Vivre comme avant.
