Etats généraux du rein : les patients appelés à s’exprimer

A l’initiative de l’association de patients Renaloo, des Etats généraux du rein ont été initiés en février dernier. L’objectif est de formuler des propositions pour une meilleure prise en charge des patients atteints de maladie rénale. L’occasion pour vos patients concernés d’exprimer leurs besoins et leurs attentes.

Les différents acteurs impliqués dans l’insuffisance rénale sont d’ores et déjà engagés dans ces Etats généraux (associations de patients, sociétés savantes, organisations professionnelles, organismes de recherche, institutions, industriels…). Le Cespharm est partenaire de cette démarche.

Prévus jusqu’en juin 2013, les Etats généraux du rein s’articulent autour de cinq grandes étapes :
- Etats généraux des patients et des proches (avril à décembre 2012)
- Cahiers de propositions (février à mai 2012)
- Séminaire de restitution des cahiers de propositions (15 juin 2012)
- Tables rondes du Rein (septembre 2012 à mars 2013)
- Colloque de restitution (juin 2013)

Jusqu’en décembre 2012, les personnes atteintes d’insuffisance rénale, dialysées, transplantées ainsi que leurs proches sont ainsi invitées à faire part de leurs témoignages et propositions. Une plateforme web permet aux internautes concernés de prendre la parole pour être entendus : www.etatsgenerauxdurein.fr . Parallèlement, une enquête est menée auprès des patients afin d’évaluer l’impact au quotidien des maladies rénales et de leurs traitements (questionnaire en ligne et dans les services prenant en charge les patients concernés).